Общественный совет при главе Чувашии будет следить за расследованием смерти ребенка со СМА

Член Общественного совета при главе Чувашии Елена Долманова сообщила, что организация будет следить за ходом расследования смерти девочки, страдавшей спинальной мышечной атрофией.

Член Общественного совета при главе Чувашии Елена Долманова сообщила, что организация будет следить за ходом расследования смерти девочки, страдавшей спинальной мышечной атрофией.

Общественный совет при главе Чувашии будет следить за ходом расследования смерти девочки, страдавшей спинальной мышечной атрофией. Об этом рассказала член совета, сопредседатель организации «Народный фронт «За Россию» Елена Долманова. Она отметила, что препараты, которые применяют при лечении СМА, очень дороги и применяются только по назначению врачебной комиссии. При этом, лекарства «действуют избирательно».

В настоящее время дети, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, 17 из которых — маленькие пациенты с диагнозом СМА, стоят на диспансерном учете и находятся по постоянным наблюдением медиков. В течение 2020 года по жизненным показаниям десять детей начали получать препарат «Спинраза». «Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты «Нусинерсен» («Спинраза») и «Ридисплам»(Эврисди)» , - отметила Елена Долманова.

Прокомментировали смерть шестилетней девочки из Канаша и в республиканском министерстве здравоохранения. В ведомстве подчеркнули, что в дорогостоящем лечении ребенку не отказывали. Но так как положительного эффекта от введения загрузочной дозы «Спинразы» не было, врачебная комиссия приняла решение продолжить терапию другим препаратом - «Ридисплам» («Эврисиди»). Стоимость годичного курса лечения им составляет 340 тыс долларов США. Принимать «Ридисплам» необходимо пожизненно. «Данный ребенок был запланирован на терапию препаратом «Рисдиплам». Который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра» , - сообщили в ведомстве.

Отдел новостей «Нашей версии в Чувашии, Марий Эл»

Последние новости

Информация об ограничении энергоресурсов в г. Чебоксары

По информации ЕДДС администрации города Чебоксары сегодня с 09:00 в столице Чувашии из-за неплановых ремонтных работ произошли временные отключения тепла и горячей воды.

Как действовать при пожаре в общественном месте?

Зимой, когда погода ещё не позволяет длительное время находиться на улице, большинство людей посещают кинотеатры, торговые центры и другие общественные места,

С начала года в отделение Социального фонда России по Чувашии обратилось 13 тысяч жителей

С начала 2024 года 13 тысяч жителей республики обратились в Отделение СФР по Чувашии для заблаговременной подготовки документов для назначения пенсии За два года до выхода гражданина на пенсию Соцфонд уведомляет его о

Преобразователь частоты

Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией

На этом сайте вы сможете узнать актуальные данные о погоде в Ноябрьске, включая прогнозы на ближайшие дни и часы

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *